| dinsdag 30 december 2008 |
 |
Het dramatische verhaal van de zevenjarige Sandra Massart uit Temse beroert vele mensen. De kleine Sandra is gertroffen door een stofwisselingsziekte. Haar vooruitzichten zijn niet goed en tot nader order is er geen behandeling tegen deze ziekte. Er is een genetisch middel dat op kleine schaal wordt uitgetest, maar van een medicijn met bewezen werking is nog geen sprake.
Het medicijn komt uit Denemarken en kost 40.000 euro per maand of ruim één miljoen euro voor twee jaar. Kijkers die in 'Het Nieuws' (vtm) over de tragische kwestie hoorden, reageerden massaal en allerlei acties om geld in te zamelen kwamen op gang.
Is dit valse hoop? Volgens Leo Neels, Algemeen Directeur van Pharma.be (Federatie van de Belgische farmaceutische Nijverheid) heeft vtm aan volksverlakkerij gedaan. Neels heeft alle begrip voor de ouders, maar er is nog helemaal geen geneesmiddel voor deze ziekte op de markt. Enkel een wetenschappelijke proef in Denemarken, maar ook daar is het middel nog lang niet erkend.
Geneticus Jean-Jacques Cassiman, expert in zeldzame ziekten, zegt ook 'alle begrip' te hebben voor de ouders Massart, maar hij heeft absoluut geen begrip voor de media die oproepen om geld in te zamelen voor dit ene kind. 'Er zijn namelijk nog ouders in dergelijke gevallen. Ruim 1.500 kinderen zijn getroffen door deze zeldzame ziekte', aldus Cassiman in De Standaard. 'Men geeft op deze manier de ouders én de kijkers valse hoop. Immers, hét drama is dat dit meisje zal sterven. Dat is zeer tragisch.' Cassiman hoopt toch dat er op deze manier meer aandacht zal worden besteed aan de ziekte.
Wat is er dan aan van de studie in Denemarken? Volgens Cassiman zijn twee fases klinische studies achter de rug, een derde moet nog gebeuren.
Vtm geeft weerwoord. Volgens hoofdredacteur van 'Het Nieuws', Stef Wauters, is er geen campagne gevoerd voor Sandra. Het bericht en het verhaal vond zoveel weerklank bij de kijkers dat vtm erop is doorgegaan. 'Enkel vanwege de vele reacties heeft vtm besloten het rekeningnummer van de campagne 'Red Sandra' te laten zien.
Bron: De Standaard
